– On lubi sobie oglądać bajki, lubi chodzić na spacery, lubi zwierzęta, lubi słuchać muzyki, tańczy, podśpiewuje sobie po swojemu. Bardzo spokojny chłopak – opowiada Iza. – Tylko muszę pilnować, żeby nie zrobił sobie krzywdy.
Dla Izy świat w jednej sekundzie się zawalił. Przez pierwszy rok nic nie wskazywało na to, że jej dziecko jest niepełnosprawne. – Siedział normalnie, był karmiony piersią, potem butelką. Wszystko funkcjonowało tak, jak trzeba – wspomina.
Zobacz także:
Dzień Chłopaka. Prezenty, historia, tradycja
12-latka urodziła dziecko. Psycholog Aleksandra Piotrowska komentuje sprawę
Pielęgniarki szkolne o absurdach swojej pracy. Na jedną przypada tysiąc uczniów
Depresja ekologiczna. Coraz więcej osób ląduje na kozetce z tym problemem
Problemy zaczęły się, gdy Mateusz skończył rok i trzy miesiące. Jak każde dziecko, próbował wtedy stawiać pierwsze kroki, jednak wszystkie próby kończyły się niepowodzeniem. Matka zauważyła, że coraz trudniej do niego dotrzeć. Zamykał się w sobie, nie reagował na mowę. Zabrali go do neurologa. Okazało się, że jest upośledzony umysłowo. Ostateczny werdykt zapadł kiedy skończył 9 lat – zespół Angelmana.
Najgorsza dla Izy była samotność. Pomimo tego, że cała rodzina ją wspierała, brakowało opieki psychologa. Rodziców i dziecko pozostawiono samych sobie. Iza nie miała doświadczenia z niepełnosprawnymi. Nie wiedziała, jak ma się opiekować synem. Wszystkiego musiała nauczyć się od podstaw. Teraz Mateusz ma 28 lat. Wymaga całodobowej opieki. Nie potrafi samodzielnie jeść, nie mówi. Dopiero niedawno nauczył się sygnalizować swoje potrzeby fizjologiczne. – My jesteśmy coraz starsi, coraz słabsi. Kiedy zachorujemy, kto się zajmie tym dzieckiem? – martwi się matka.
Chromosomy to jest kosmos, a my latamy dopiero na Księżyc
Ola była jeszcze nastolatką, kiedy urodziła Patrycję. Dziewczynka była śliczna, nic nie wskazywało na to, że będzie chora. Rodzice Oli prowadzili ośrodek dla niepełnosprawnych dzieci. Znała ich zachowania jak własną kieszeń. Pewnie dlatego od początku zauważała niepokojące sygnały u córki. – Przebierała paluszkami, nie miała odruchów ssania. Musiałam ją karmić łyżeczką. Kiedy sugerowałam lekarzom, że coś jest nie tak, to cały czas była mowa o tym, że napatrzyłam się na upośledzone dzieci i szukam problemu.
Otoczenie nie było dla niej wyrozumiałe. Zarzucali jej, że za mało czasu poświęca dziecku, że źle je wychowuje. Młoda matka pracowała wtedy w przedszkolu i kończyła edukację. Ciężko było pogodzić to z rodzicielstwem, czuła się winna.
Kiedyś w Koszalinie spotkała koleżankę z podstawówki, której siostra pracowała na oddziale neurologicznym. Powiedziała jej o niepokojących sygnałach. – Dosłownie chwilę później poszłyśmy na ten oddział i pani doktor mówi – Matko! Przecież ona ma zespół Downa! – Zrobiliśmy badania genetyczne. Wykluczyły tę chorobę.
Lekarze zaczęli szukać diagnozy. Lata badań nie przynosiły efektów. Kiedy Patrycja miała już 16 lat, a jej choroba nadal nie została rozpoznana, Ola usłyszała od lekarki: "Chromosomy to jest kosmos, a my latamy dopiero na Księżyc". Zdecydowały, że nie będą już szukać przyczyn. Matka Patrycji pogodziła się ze swoim losem i postanowiła zrobić wszystko, żeby były szczęśliwe.
Nikt by tego nie wytrzymał
– Jak ma się małe dziecko, to nie chodzi się do kina – Ola usłyszała od swojej matki, kiedy poprosiła ją o pomoc. Chciała na chwilę się oderwać, odpocząć. Świadkiem rozmowy była koleżanka matki. – Kryśka, k…a, co ty pie…lisz? Przecież ona małe dziecko będzie miała przez całe życie – powiedziała poirytowana. Jej słowa okazały się prawdą.
Teraz Patrycja ma 33 lata. Kiedy chodzą do kawiarni i zaczyna krzyczeć, skakać czy tupać, wybiegają w popłochu. Nie chcą nikomu przeszkadzać. Ola nie chce też sprawiać kłopotu znajomym. Koleżanka zaprosiła ją, żeby obejrzała jej nowy ogródek. Odmówiła. – Wiedziałam, że będzie jej przykro, jeżeli Pati wyskubie ten ogródek. A zrobiłaby to na 100 procent.
Patrycja ma zaburzone łaknienie. Pomimo tego, że mama pilnuje jej diety i zrzuciła już 50 kg, to nadal potrafi wygrzebać jedzenie ze śmietnika czy zabrać komuś, kto je w jej obecności. Dlatego wszystkie pokoje w ich domu są zamykane na klucz. Nie wiedzą czemu nie toleruje płynów. Zawsze chce wylewać napoje. Nawet te gorące. Muszą mieć oczy dookoła głowy.
Ola nigdy nie zapomni tego dnia. Młodsza córka zamknęła się w kuchni, żeby wypić herbatę. Patrycja zauważyła ją przez szklaną szybę w drzwiach. Wybiła szkło własną ręką. – Nie dość, że Julcia miała pociętą twarz, to Pati prawie obcięła sobie pół dłoni. A ja mieszkałam na wsi nad jeziorem, bez samochodu, bez prawa jazdy. – Opowiada. Całe szczęście rodzeństwo Patrycji nauczyło się już szybko reagować. Pomimo tego, że Julia miała tylko 12 lat, wiedziała, co robić. Szybko zdezynfekowała sobie twarz i zadzwoniła po ciocię Renię. Zanim przyjechałoby pogotowie, jej siostra mogłaby się wykrwawić.
Marysia rośnie, ale nadal zachowuje się jak dziecko
"A ja jestem chora", "a ja nie chodzę do szkoły", "a ja idę z mamą do kina" – Marysia chce opowiadać innym, kiedy stoją z Mariolą przy kasie w sklepie, ale ludzie nie reagują.
Marysia jest drugim dzieckiem Marioli. Urodziła się z padaczką. Napady pojawiły się już w drugiej dobie jej życia. Czerwieniała, wykrzywiała się. Pomimo tego, że zaniepokojona matka zgłaszała to lekarzom, nikt jej nie wierzył. Czasami napady zdarzały się kilkanaście razy w ciągu doby. Co godzinę, co pół godziny. – To był okropny okres w naszym życiu.
Kiedy okazało się, że Marysia jest do tego upośledzona umysłowo, mąż Marioli załamał się. Ich córka wymagała ogromnej uwagi i nieustannej opieki. Starszy syn miał wtedy 3 latka. – On duży chłopak, on to rozumie – tłumaczyła sobie Mariola.
Lata później okazało się, że nie rozumiał. Czuł się porzucony i niewidzialny. Do tej pory ponosi tego konsekwencje, a Mariola nie jest w stanie mu pomóc. Bo pomimo tego, że Marysia rośnie, to nadal zachowuje się jak dziecko. Nadal potrzebuje uwagi. Teraz ma 23 lata, ale jej umysł pozostaje na poziomie 5-latki. – Zna litery, ale czyta tylko pojedyncze słowa. Podpisać się potrafi, ale bardzo niezgrabnie. Rysować nie potrafi. Klockami też nie potrafi się bawić.
Mariola boi się o to, co będzie kiedy Marysia skończy szkołę. – W domu moja Mania nudzi się strasznie. Chodzi za mną z kąta w kąt. Nie mogę sama pójść do łazienki, nie mogę spojrzeć przez okno, bo pyta, co widzę. Na zajęciach z innymi, takimi jak ona, jest wesoła.
Teraz Mariola czuje się osamotniona w opiece nad Marysią. I chociaż ludzie mówią jej "ciesz się, że nie jest gorzej", to nikt nie wie jak wygląda jej rzeczywistość. Rzeczywistość kobiety, która nie ma nikogo, kto przez chwilę zajmie się jej dzieckiem. – Ja marzę o tym, żeby wyjechać na dwa dni na wycieczkę w góry z mężem. Marzę o tym, żeby spędzić z nim czas. Tak naprawdę nikt nas nie rozumie. Rozumieją nas inne mamy, ale one mają inne problemy i wszystkie jesteśmy w tym osamotnione.
Co będzie później…
Te kobiety walczą o przyszłość swoich niepełnosprawnych dorosłych dzieci. Wszystkie boją się o to, co będzie, kiedy ich zabraknie. Aleksandra Chromik, mama Patrycji, założyła Stowarzyszenie Wspierające OGA, które ma być pomocą dla rodziców będących w takiej samej sytuacji, jak ona.
- Bardzo boję się tego, co będzie z Pati po mojej śmierci. Nie wiem, czy którekolwiek z moich dzieci zdecyduje się nią zająć. I ja tego od nich nie wymagam, bo w spadku się zostawia dzieciom dom, działkę, kasę, a nie chorą siostrę – mówi założycielka stowarzyszenia. Marioli i Izabeli również ten strach spędza sen z powiek.
Kobiety walczą o to, by państwo okazało wsparcie dla niepełnosprawnych dorosłych. O to, by powstały ośrodki, w których takie osoby mogą się rozwijać po ukończeniu 25. roku życia. 25 września zorganizowały protest pod Teatrem Śląskim w Katowicach.
- Nie wyobrażamy sobie, żeby Marysia wylądowała w jakimś ośrodku, domu starców czy domu opieki, bo ona się tam cofnie. Ona musi mieć bodźce. Moja Mania musi się ruszać, musi coś robić – żali się Mariola.
Walczą też o to, by wszystkie matki niepełnosprawnych dorosłych nie traciły ubezpieczenia zdrowotnego i rentownego po 20 latach pobierania świadczenia pielęgnacyjnego oraz o to, żeby matki mogły dorabiać w trakcie pobierania tego świadczenia.
– Przez 20 lat siedzimy w domach, nie idziemy z duchem czasu. Powinnyśmy się rozwijać, mieć kontakt z ludźmi, nie tracić umiejętności. Świadczenia pielęgnacyjne nie są wliczane do naszego stażu pracy. Mojej koleżance zmarła córka, którą opiekowała się przez 18 lat, poszła do urzędu pracy, żeby się zarejestrować. Te 20 lat… Jakby ktoś przewidział limit życia dla naszego dziecka… - mówi Aleksandra.
Źródło: https://kobieta.wp.pl/matki-wyszly-na-ulice-opiekuja-sie-swoimi-dziecmi-przez-cale-zycie-6429042280449665a
